Tutkittavien kokemuksia

Tällä sivulla kliinisiin tutkimuksiin osallistuneet kertovat omista kokemuksistaan tutkittavina. Tutkimuksiin osallistuvien ikähaitari on suuri ja tutkimuksiin tarvitaan niin terveitä kuin jonkin lääketieteellisen diagnoosin saaneitakin. Osallistujien kirjo onkin yhtä suuri kuin lääkkeiden käyttäjäkuntakin.

Lääketutkimus toi Juholle uuden mahdollisuuden

Helsinkiläinen Juho Juutilainen sairastui melanoomaan vuonna 2004. Viisivuotistarkastuksessa Juho sai terveen paperit, mutta jo kaksi kuukautta sen jälkeen syöpä uusiutui. Hoidoista huolimatta vuonna 2013 Juhon ennuste oli huono. Kun lääkäri tarjosi Juholle mahdollisuutta osallistua HYKS:n syöpäklinikalla uuden lääkkeen tehoa testaavaan tutkimukseen, Juho ei jäänyt epäröimään. Kolmen kuukauden kuluttua suurin osa hänen syöpäkasvaimistaan oli kadonnut kokonaan. ”Minun kohdallani voi sanoa, että lääketutkimus on pelastanut henkeni”, hän sanoo.

Katso videolta miten lääketutkimus antoi melanoomaa sairastaneelle Juholle uuden mahdollisuuden. 

Hyötynä tieto terveydentilasta

kokemuksia_mv

– En näe mitään syytä, miksi en menisi uudestaan, jos vain aikatauluihin käy, kertoo helsinkiläinen Markus Vessman, synt. 1981. Hän on ollut mukana neljässä lääketutkimuksessa. Ensimmäinen tutkimus oli vuonna 2011. Siihen hän lähti mukaan nähtyään lehti-ilmoituksen.

Tutkimuksista koituvana hyötynä hän näkee tiedon terveydestään ja kunnostaan, koska tutkimuksissa on otettu laaja verenkuva ja sydänsähkökäyrä ja tehty keuhkojen tilavuusmittaus.

– Olin kiinnostunut urheilutaustan takia, Vessman perustelee osallistumistaan. Terveydentilan selvittäminen onkin ollut yksi syy osallistua lääketutkimuksiin. Toinen syy on ollut uteliaisuus selvittää, mitä lääketutkimuksissa oikeasti tapahtuu. Tutkimuksista on saanut pienen rahallisen korvauksen.

– Ruokailuajat on aikataulutettu ja tarjottava tuote vakioitu. Ruoka ja ruoka-ajat ovat jokaisella tutkimuskerralla samat, mutta ruoka on hyvää.

– Enemmänkin on vapaapäivä normaalista elämästä, Markus Vessman kuvaa tutkimuspäiviä. Mitään raskasta tutkimuksissa oleminen ei ole ollut, mitä nyt joskus voi aika tulla pitkäksi, kun tutkimusyksikössä on useamman kerran ollut yön ja koko seuraavan päivän.

Vessman on ollut mukana astmalääketutkimuksissa, jossa lääkettä on otettu inhaloimalla eli hengittämällä. Itsellä hänellä ei ole astmaa. Lääkkeen ottamisessa ei ole ollut ongelmaa.

– Jos ei ole herkkä pistämiselle tai neulakammoinen, kanyylin laitto verikokeita varten ei juurikaan haittaa, vaikka hieman vieraalta aluksi tuntuukin.

Otettu verimääräkin on ollut niin pieni, että se ei ole vaikuttanut urheilusuorituksiin.

Markus Vessman kertoo, että tutkimuksiin on liittynyt joitakin ruoka-, alkoholi- ja liikuntarajoitteita. Silti hän päättää sitoutua tutkimuksiin, kun kerran sellaiseen lähtee, vaikka tutkimuksen voi milloin tahansa keskeyttääkin. Lääkärin ja tutkimushoitajan hän on tavannut alku- ja lopputarkastuksissa sekä tutkimuspäivinä.

Yhden kokemuksen rikkaampi

kokemuksia_ms

– Lääketutkimuksen ansiosta olen yhden kokemuksen rikkaampi ja tutustuin molemmilla kerroilla myös ihaniin ihmisiin, kertoo helsinkiläinen Meri Saarinen, synt. 1993. Hän sai tietoa lääketutkimuksista sähköpostiinsa ja tarttui oitis mahdollisuuteen.

– Tutkimus itsessään kuulosti mielestäni mielenkiintoiselta ja halusin kokeilla jotain uutta, joten soitin annettuun numeroon heti seuraavana päivänä.

Saarinen on ollut kahdessa astmalääketutkimuksessa vuonna 2013.

– Osallistuminen oli kokonaisuudessaan erittäin positiivinen kokemus. Tutkimuksen haittapuolia olivat ainoastaan aikaiset heräämiset ja mahdolliset samalle päivälle sattuneet menot, jotka joutui sitten peruuttamaan.

Meri Saarinen osallistuisi ilman muuta uudelleenkin tutkimuksiin, jos vain aika riittäisi.

– Tutkimukseen kuului alkutarkastus ja lopputarkastus ja itse tutkimusjakso, jonka aikana tutkimuslaitoksella yövyttiin yhteensä neljä yötä neljän viikon aikana, Saarinen sanoo. Tutkimusjaksot alkoivat illalla ja kestivät noin vuorokauden.

– Tämän vuorokauden aikana otettiin monia verikokeita, mutta suurin osa päivästä meni muiden tutkittavien kanssa lautapelejä pelattaessa tai telkkaria katsottaessa. Laitoksella myös syötiin kolme kertaa päivässä.

Tutkimuslääkärin Saarinen tapasi aamuisin ennen tutkimuslääkkeen ottamista. Tutkimushoitajat olivat tavattavissa koko ajan.

– Läheiseni tietenkin utelivat tutkimuksen turvallisuudesta, mutta eivät sen enempää siitä kyselleet.

Etuoikeus olla mukana lääketutkimuksissa

kokemuksia_sl

– Koin itseni todella etuoikeutetuksi, kertoo helsinkiläinen Sari Lehtonen, synt. 1965, lääketutkimuskokemuksistaan. Tutkimuksen myötä ykköstyypin diabetes on tullut hänelle lähemmäksi ja hän on pysynyt ajan hermolla, mitä diabeteksen hoidossa tapahtuu.

– Tutkimukset ovat tuoneet positiivista asennetta diabeteksen hoitoon, Lehtonen sanoo. Muutakin hyötyä tutkimuksista on ollut: hän on voinut tavata lääkäriä normaalia useammin. Lisäksi ovat tulleet tutkimushoitajan tapaamiset.

Ensimmäisessä lääketutkimuksessaan Sari Lehtonen oli vuonna 1981 tuoreen ykköstyypin diabetesdiagnoosinsa kanssa. Tutkimukseen häntä pyysi hoitava lääkäri. Tutkittavana oli insuliinipumppu, joka oli tehty sydämentahdistimesta. 80-luvun lopulla testattavana oli sen hetken pienin pumppu. Insuliinipumppujen lisäksi Lehtonen on ollut insuliinitutkimuksissa. Eräs pitkävaikutteinen insuliini osoittautui niin sopivaksi, että se määrättiin hänelle hoidoksi. Insuliinia sai apteekista Lääkintöhallituksen erityisluvalla.

Diabeteksen hoitoon liittyvät tutkimukset ovat olleet pitkiä tutkimuksia. Ne ovat kestäneet esimerkiksi puoli vuotta. Eri tutkimuksissa Lehtonen oli mukana yhteensä noin 15 vuotta. Hän haluaisi edelleenkin osallistua tutkimuksiin, mutta syöpädiagnoosi estää sen. Läheisetkin ovat suhtautuneet hyvin siihen, että Lehtonen on ollut mukana tutkimuksissa.

– Ei ole tullut puhetta, uskallanko tai vaivaako tutkimus liikaa, Sari Lehtonen summaa.

Tutkijalääkärien ja tutkimushoitajien näkökulmat

Tutkimukset motivoivat itsensä hoitamiseen

kokemuksia_js

Lääketutkimuksia Oulun Terveystalossa tekevä ylilääkäri Jorma Strand on nähnyt, että tiedossa olevat vastaanottokäynnit parantavat tutkittavien motivaatiota hoitaa itseään. Jopa placeboryhmäläisten arvot ovat parantuneet, kun he ovat innostuneet hoitamaan itseään.
lue lisää

Kaiken oltava kunnossa ennen kuin lääkettä annetaan tutkittavalle

kokemuksia_lm

– Työ on mielenkiintoista ja haastavaa. Lääkekehityksen puolella kuten lääketieteessä on tapahtunut ja tapahtuu koko ajan hurjaa kehitystä, kertoo lääketieteen tohtori Leena Mattila, joka työskentelee Orion Pharmalla.

Lue lisää

Tutkittavan hyvinvointi on tutkimushoitajalle ykkösasia

kokemuksia_hkl

– Tutkimushoitajan työ on mielenkiintoista: saa olla osa lääkekehitystyötä, joka on tärkeää työtä. Jos saamme markkinoille parempia ja tehokkaampia lääkkeitä, se on todella hieno asia, kertoo tutkimushoitaja Hanna-Kaisa Lindqvist Orion Pharman kliinisen lääketutkimuksen yksiköstä Espoosta.
lue lisää

Tutkimusten laatua myös valvotaan

Linkkinä tutkimuksen toimeksiantajan ja tutkimuskeskusten välillä

kokemuksia_sm

CRA (clinical research associate) toimii lääketutkimuksen toimeksiantajan ja tutkimuskeskusten välisenä linkkinä. Tutkimuskeskuksia ovat esimerkiksi lääkärikeskukset, joiden henkilökunnan pakeilla lääketutkimukseen osallistuvat käyvät. – CRA hoitaa yhteydenpidon ja välittää tietoa molempiin suuntiin, kertoo CRA Suvi Mettovaara.

Lue lisää